“唐宝宝”需要社会更多关爱
海曙新闻网讯(记者毛一波通讯员陈亮)“唐氏综合征是不是自闭症?”“唐氏综合征是糖尿病吗?”3月19日上午,在“世界唐氏综合征日”到来之际,由区社会助残服务中心主办的一场“世界唐氏综合征日”公益宣传活动在鼓楼沿步行街举行,面对很多市民对唐氏综合征认知的不足,来自柠檬树唐氏儿家长互助中心、区委组织部机关党支部及区住建局房管处团总支的志愿者通过分发宣传资料、义卖等方式,唤起公众对唐氏儿关注与认知。
当天,Happy妈妈带着自己7岁的“唐氏”儿子也来到现场助力。她告诉记者,现在公众对唐氏儿认知度不高,经常将唐氏综合征与自闭症混为一谈。“唐氏儿是由于染色体异常而导致的,发生几率为千分之1.18。”Happy妈妈介绍,唐氏儿有着眼距宽、塌鼻、伸舌头等明显的面容特征,其智力和生长发育低下,“虽然目前的医疗科技无法对引起唐氏综合征本身的染色体进行治疗,但是唐氏儿是有学习和交流能力的,目前被证明最好的治疗就是早期干预和康复教育。”
Happy妈妈告诉记者,唐氏儿家长一开始会茫然无助,甚至绝望,在公众场合,看见自己的孩子被人一直盯着看,也会很自卑。“去年4月,宁波柠檬树唐氏儿家长互助中心成立后,唐氏儿有了一个康复训练的地方,家长也有了一个‘抱团取暖’的去处。”Happy妈妈说,“在‘柠檬树’的帮助下,我的孩子现在各方面有了很大的进步,我也经历了从绝望到接纳,从恐惧失去到感恩拥有的过程。宣传‘世界唐氏综合征日’很有必要,能让更多的人了解唐氏综合征,更理解唐氏儿家庭,为唐氏儿幸福成长助一臂之力。”
区社会助残服务中心负责人苏含馨告诉记者,目前宁波柠檬树唐氏儿家长互助中心有来自宁波市卫生职业技术学院等的33名志愿者,每天轮流对来自宁波大市的22名唐氏儿进行语言、感统等训练,每个月会举行一次主题活动,每季度还请来华东师大专家为家长进行家居康复技能培训。“对唐氏综合征的认知不仅是患儿家庭的事情,更是全社会的事情,希望这样的宣传能进一步推动唐氏综合征康复工作发展,使唐氏综合征群体获得更好的社会适应能力,提高社会参与度。”
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