本报讯(记者陈朝霞通讯员毛一波王思远)“妈妈的爱像草原,我是小羊,怎么跑也跑不到边……”昨天下午,8岁的“唐氏儿”妮妮朗读一首诗歌《爸爸妈妈的爱》,虽然口齿不是特别清楚,但一出口就博得了满堂掌声。当天,10个唐氏儿家庭相聚在海曙区“公益一条街”的益兔青年空间,讲述自己的故事,分享各自的情感,庆祝母亲节。
这场唐氏儿家庭“朗读者”分享活动由海曙区残联和“柠檬树”唐氏儿家长互助中心共同主办。 “柠檬树”是海曙区残联启动的公益项目,目前有宁波地区67个“唐宝”家庭加入,并汇聚了社会团体、专家团队、企业和志愿者等爱心资源,构建起全方位社会支持网络,初步达到了唐氏儿家庭“抱团取暖、助人自助”的目标。
妮妮妈妈告诉记者,举办活动的灵感来自于央视《朗读者》节目。“在收看了其中秋爸秋妈讲述陪伴一对自闭症双胞胎孩子15年中面临的困境和磨难后,大家感同身受,产生了强烈共鸣,于是提议举行一场‘朗读者’活动,让唐氏儿家庭分享自己的故事和经历,增强互动交流。”妮妮妈妈说。
现场,唐氏儿康康妈妈朗读了自己写的《快乐的小蜗牛》一文,她深情地倾诉:因为有了你,让我在有限的时间里,重新见证我的生活;因为有了你,我才彻彻底底地理解,什么叫坚强;因为有了你,我可以从容面对生活中的种种不如意;因为有了你,我才明白人活着的真实意义。
康康妈妈表示,在孩子成长的过程中,常常遭遇社会的不解和异样的目光,让唐氏儿家庭承受更大的压力。“很多人会好奇地询问‘唐氏儿是遗传疾病吗?’‘唐氏儿是脑瘫吗?’等等问题,其实唐氏儿患的是唐氏综合征,又称先天愚型,是一种最常见的出生缺陷病,伴随智力落后、发育障碍。”康康妈妈呼吁,“希望全社会用平等的眼光看待唐氏儿,对唐氏儿家庭多一份了解和理解,让他们能融入社会。”
为了当天的活动,妮妮妈妈花了几个早上的时间,每次5分钟教妮妮诵读,妮妮就学会了。对此,妮妮妈妈很有感触地说:“唐氏儿反应慢,但不是不可教。他们有很强的模仿能力,需要家长和社会给予他们更多耐心和重视,让他们像普通孩子一样享受正常的就学机会。”