“孩子康复训练几个月，没有多大改善，不知道该不该放弃！”“到了读书年纪，入不了学怎么办？”担心“糖宝”无法融入社会，不少唐氏儿家长变得焦虑和郁郁寡欢。

　　3月21日是“世界唐氏综合征日”。为了迎接这个特殊的日子，海曙区馨之园社会助残服务中心携手柠檬树唐氏儿家长互助中心、枫之舞心理服务中心等社会组织，举办了一场面向唐氏儿家长的情绪管理公益课堂。

　　□通讯员陈亮金报记者樊莹

　　家长焦虑的心情反而让孩子更加封闭自己

　　这堂特殊的心理课，吸引了很多唐氏儿家长，甜心(化名)爸爸就是其中一位。“孩子很内向，不愿意说话，我们教了很多遍，还是不行。”甜心爸爸露出焦虑的神情。

　　甜心今年8岁了，粉嘟嘟的一张小脸，很是让人喜爱。她很爱美，看到台上的老师梳了什么漂亮发型，也想学着梳。

　　但有别于性格外向的孩子，甜心总低着头，不爱主动跟他人交流。“来，甜心，跟阿姨说再见……”甜心爸爸想让女儿高兴地跟大家告别，但她似乎没有听懂，仍然自顾自地玩耍。

　　因为是唐氏综合征患儿，智力发育滞后，别看只是只字片语，要让“糖宝”快速理解、发音清楚，并不是件简单的事。“别人可能教三四遍就会了，我们要教三十遍、四十遍甚至更多。”甜心爸爸说。

　　类似的状况还出现在了其他唐氏儿家长身上。特教老师柳晶晶接触中发现，在柠檬树唐氏儿家长互助中心，过半的家长有过焦虑症状，有的是担心孩子语言沟通能力跟不上、肢体发育迟缓影响将来生活；有的是担心社会的排斥，“糖宝”被人嘲笑，心理造成伤害。

　　“因为焦虑，唐氏儿家长容易将负面情绪表现在行动上，反而让孩子更加封闭自己。”柳晶晶说，面对孩子的未来，许多家长充满迷茫。

　　通过肢体语言来解读孩子的内心

　　唐氏综合征，即21-三体综合征，是小儿最为常见的由染色体畸变所导致的出生缺陷类疾病。“蜜糖宝宝”是唐氏综合征患儿的昵称。世界上任何一对普通夫妇都可能生出唐氏综合征患儿，这与种族、血型、学历等毫无关系。

　　目前，宁波地区还没有准确的统计数据，但从部分唐氏儿家长QQ群和一些已获知的信息来看，所涉及家庭有上百户。

　　“因发病率低、人数少以及居住分散等因素，唐氏儿家庭群体一直没有在社会上形成足够的关注度和影响力。唐氏儿家长往往要承受沉重的经济和心理压力。”柠檬树唐氏儿家长互助中心相关负责人说。

　　唐氏儿家长面对情绪波动该怎么化解？国家二级心理咨询师傅岩认为，父母在准备要孩子的那一刻起，就注定要承担起一辈子养育孩子的责任，而对于唐氏儿父母，需要承担的责任会更重，面临的问题会更多，也更加考验父母的毅力、耐心、恒心和一颗平常心。

　　傅岩建议，当孩子闹脾气时，父母只能通过肢体语言来解读孩子的内心，所以了解一些情绪表现显得至关重要。在和孩子的相处过程中，父母要分清哪些情绪是自己的，哪些情绪来自于孩子或外界。

　　“父母需要学习一些调节情绪的小技巧(如听音乐、运动、培养兴趣爱好等)，合理宣泄，来应对一些事件。当父母的情绪稳定了，孩子们一定可以感受到，并从中学习。孩子的一个小小进步，如一个微笑、一个词汇，都会支持和鼓励着父母继续前行。”傅岩说。

　　●这里有个家

　　宁波有需要帮助的唐氏儿家庭可加入家长互助中心

　　为让更多的社会公众了解“唐氏综合征”，关爱“糖宝”群体，海曙区馨之园社会助残服务中心整合多家社会组织、爱心企业、高校助残志愿服务团队联合举办“关爱蜜糖天使，共圆童年同梦”世界唐氏综合征日系列宣传活动。活动将一直持续到3月底。

　　其中，柠檬树唐氏儿家长互助中心成立于2015年4月，是一家由3名唐氏儿妈妈共同发起的非营利组织。这个机构致力于向社会宣传唐氏儿的相关知识，让公众更多地理解和接纳唐氏儿，为他们营造良好的社会环境，提升唐氏儿的综合素养，改善其家庭生活品质。

　　宁波地区有需要帮助的唐氏儿家庭可加入“柠檬树唐氏儿家长互助中心”。

　　咨询人：周老师，13605889886；柳老师，13586161250。